２０日は診察日。ＣＫの下がり方はびみょ〜〜自分でも思ったとおりの下がり方、数値。先生から、「どうですか？」 ときかれ、「う〜〜ん。ゆるーくＣＫがさがっているかな〜」 と答えたら、「そのとおりですね」ＣＫ７８８→６７１ 全体的に、肝臓関係の数値…

６月２２日は腎臓内科の診察日。免疫抑制剤が効いていたのか、ようやくＣＫが下がり始める。 ２週間前１０１９→７８８それでもまだ、７００超えか〜好中球が９５で、リンパ球が４.２！だいじょうぶか！？わたし！ とうとう５％をきってしまったよ。ただ、今…

太もものツッパリ感は少し楽になった感じがあったのに、なぜかＣＫが１０００台に！ ＣＫ ８０７→１０１９なぜなのか〜〜？？入院しないでステロイドを増やすことはできないので、今日から免疫抑制剤のタクロリムスカプセル１ｍｇ「ファイザー」をこれまでの…

２週間ぶりの診察日。 前回薬を増量したのに、あまり数値的に変化なし。 やっぱりな〜 前回の体の状態を６とすれば、今回は５.５くらいというのが自覚症状。 肩関節がいくらか楽になったかな〜、う〜ん、でもあまり変わらないのかな〜、でも、少し楽になった…

今朝はいつもの人参りんごジュースではなく、青汁を作ってみた。 材料はチンゲンサイ、モヤシ、イタリアンパセリとルッコラ、それに少しのリンゴ。 ルッコラのせいか辛くて飲みづらかった。 胃も痛かったので朝ご飯は抜きにして、水素風呂に入ることにした。…

いくら〜か楽になったのか?いや、あまり変わらない。 １年半前の入院時の痛みを１０としたら、現在は６くらい。 入院したときは、薬を飲んで１日２日でぐっと楽になった感じがしたけど、日常動作であまり動くことがないから、そう感じたのかもしれない。 家…

今日の夕食は、アイナメのお刺身、こごみのみそ汁、コシアブラのゴマ和えと、おひたし。それに、豆乳ヨーグルト。 いつもより豪華。 とはいえ、中性脂肪が基準を越すメニューではないよなあ。

昨日は診察日。 先月はプレドニゾロン現状維持でと懇願したけど、今回はそうも言ってられない数値。 素直に先生のいうことを聞こう。 きっと、先月増量だったら１０㎎ですんだのかも。 検査数値、いろいろとＵＰ ＣＫ２６７→７３０ うわあ〜、倍以上！ 中性…

前回の診察日の後、太もものツッパリ感が出てきて、足の筋肉落ちてるな〜と感じます。なんか、かすかにフルフルしている感じも。 しゃがんでたつとき、おばあちゃんのようにお尻を高く上げてからよいしょと体を起こすのです。 最近は、ツッパリ感がだんだん…

２３日は２ヶ月ぶりの診察日。 関節や筋肉の痛みが手首、腕にあったので、数値が上がるのは覚悟していた。CK 前回４４から２６７にUP リンパ球は前回とあまり変わらず１５％から１５。３％ 好中球は８１．１％から８０．８％に。通常は薬を増やされるのだけ…

ケイ素を飲んでみて二日間は痛みが楽になって、こんなにすぐに効果が現れるのか！とびっくりしたけど、今日はまた手のこわばりや痛みが戻った。 よくなる前の好転反応ならいいのだけど。 しばらく試してみたいので、追加注文した。

ケイ素のサプリメント「ウモプラスα」が届いた。 通常４０００円がお試しの５００円。早速飲み物に数滴たらして飲んでみる。 １週間前からはカルピスのL92という乳酸菌のサプリもとり始めたばかり。 ケイ素は、消炎作用も期待できるとのことなので、今痛いと…

暖かくなったので、昨日今日と庭仕事をしていた思ったこと。 右手の握力がこわばりで落ちているので、剪定ばさみをつかえるのかと心配したが、実際作業してみると、作業後の手のこわばりや腕のいたみが減っていることに驚いた。 動かないからと動かさないよ…

１月の診察のとき右手首に痛みがあったけど、運動でいためたのかなと思い先生には言わないでいたけど、１週間くらい前から、右手のこわばりも出てきた。 膠原病には関節の症状もつきものなのだろうけど、この手の感じは2012年末にはじめてこわばり出て、２月…

１月２０日は２ヶ月ぶりの診察日。 今回うれしかったのは、リンパ球が7.2％から15％になっていたこと！ 単球も1.3％から2.1％になり、平常値に。 秋から12月にかけての怒涛の仕事が一段落してほっとしたからだと思う。 気づけば、呼吸も普通に出来ているし。…

今日は診察日。 好中球 86.9％ リンパ球 10.5％ 単球 1.9％（2-10）ということで、リンパ球少な！ 仕事のシーズンで、身体が緊張しているのか。 次の診察は８週開けてということになった。 はじめての８週開け。プレドニゾロン７ｍｇ→６ｍｇになった。「だん…

１５日は、７月の診察日。 ステロイドは、１０ミリから８ミリになった。リンパ球は９.５％ 好中球はなんとか９０％をきって、８８.１％ 単球も低く、１．５％ 先月の１．１％よりは少しだけ改善。中性脂肪が２１６（３０-１４９） 昼食は採血のあとにとった…

１７日は診察日 今回の数値は前回とあまり変わりなく、薬（ステロイド）は、12.5ミリから10ミリに減薬。 リンパ球は相変わらず低く、8％をきっている。

体重は、４４〜４５キロ 体脂肪は、１６〜１９％くらい足のむくみはまだ若干ある。代謝が変わって汗をかくことが多い。以前はエアロビをしても汗が落ちることはめったになかったが、今は、後ろ頭から汗が出てきて、タオルで拭かないと、ぼたぼた落ちてくる。…

昨日は５月の診察日。 相変わらず、リンパ球６・５％と低め。でも、在宅になった患者の仲では私はかなり経過が優秀なほうなのだそうで、プレドニゾロンが朝一回１２．５ｍｇに減った。病院にいって、血液検査のあとカフェでパンの昼食をとるのが毎回楽しみに…

先週、ようやく入院費の請求が来たので、眼科診察の日に支払い関係を済ませてきた。 52日間の入院費は73,080円！ 食事が半額というのは想定外だったので、これは助かる。 特定疾患というタグをつけられたわけだけど、普通に入院すれば一ヶ月10万くらいかかる…

エアロビクスやヨガ、ソフトバレーにも復帰してジャンプはできないながら、それなりに動くこともできるようになって来た。 だいたい元の生活のように動けるまで1ヶ月なんだなあ。 動きすぎると、まだ太ももの筋肉が突っ張ったような感じはあるし、最初に違和…

ひと月ぶりの診察日 CKは、発病前にそうだったように基準値以下になっていた。 CK33（55〜175） 元の状態に戻ったって事なのかな。中性脂肪とHDLコレステロールが基準値を越していたのが気になる。 最近おなかがたるんできたし・・・ 中性脂肪198（30〜149）…

退院して２週間、久しぶりにエアロビクスとヨガに行ってみた。 エアロビクスはソフトエアロなのでゆるゆるな感じなのだけど、家に帰ってから足がフルフルしてきた。 特に、右のモモの筋肉が張っている感じがある。 ヨガは、それなりにできたけど、足の後ろの…

退院から一週間、体組成計に乗ってみたら、体脂肪8.9！ 目を疑ったけど、まちがいない。生活しながら少しずつ筋肉がついているということ？ マラソン選手みたいな体脂肪。

右手しびれる 右肩甲骨のしびれ、これは、入院してからのもの プレドニゾロン40㎎のときには全く髪の毛が抜けなくなったのだが、最近は元のように濡れた髪を乾かしていると、抜け毛が目立ってきた。 細い赤ちゃんの毛が抜けてるのが気にかかる。 右肩、腕は…

月に一度飲むベネット錠の日。 骨粗しょう症の薬。 ステロイドをのんでいるあいだは飲まなければならないだろう薬。

間質性肺炎の様子を見るためCT検査。 結果は傷は付くけど、きれいになってるそうだ。 自分でも肺はもう問題ないのを自覚している。男の人の部屋が足りなくなったとかで、師長さんが申し訳無さそうに部屋の移動をお願いしてきた。 窓際があいてなくて、廊下が…

健康チェックのアンケートをおくったら、一日でメールが来た！ 以下そのメール> （私の名前） 様 > > こんにちは。 > この度は健康チェックをお送り下さり有り難うございました。 > > 拝見して気づいた点をお送りします。 > > 生理前後の症状、または更年期…

購入してから、たっぷり２週間はたったクエスト社のサプリメント。 すぐに飲み始めても、ジェイソン・ウィンターズ・ティーと一緒では、体の変化がわからないと思い、そのままにしていたもの。 ジェイソン・ウィンターズ・ティーは、毎日せんじて飲んでいる…